討論專區
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黃媽媽 留話於:2005/1/6 |
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過敏兒家長成功經驗分享 |
本人的小女兒於九十一年八月十一日出生,一出生本人即察覺她有異狀:
不停的哭、嚴重的便祕(吃母奶還五天大一次)、睡眠品質不佳等等。
但是,我們詢問過許多醫生都得不到良好的解答。
直到她五個多月,婦幼醫院的過敏科醫生才確定的告訴我是異位性皮膚炎。
接下來的幾個月或者說是一年的期間,我們可被這孩子給整慘了,
她不停的抓、哭、鬧、流血、體重下降、身高停滯生長、睡不好等等,
真是教我們夫妻兩人束手無冊,這期間我們看過台大小兒皮膚科、
EZSKIN以及馬階的徐世達,這些人都說這孩子的皮膚沒救了,會一輩子如此。
我們在灰心失望之餘得知英國一個正在研發與臨床的中藥藥膏zemaphyte,
等到對方回電子郵件時,我們才知道,這個效果叫好的計畫已嗄然而止。
我們還是不放棄,決定朝健康食品方面找可治癒並有成功案例的直銷商,
果然我女兒到了一歲七個月,她的情況已經改善了九成,現在她已二歲五個月,
過敏問題已得到醫治(不只是改善)。以下將分享如何照顧過敏兒與提出一些治療的資料,
本人會花時一兩個小時的時間寫下這篇文章,是因為長期在該網站上閱讀醫生的建言與患者家屬的苦情,
深覺醫生在這方面的確是束手無策,我想我的發言會得罪醫生但是會使一些家長得到醫治孩子的資訊,
其中涉及一些直銷的部分,請家長不須排斥,因為直銷的產品是唯一能讓孩子得到救命的機會,
請家長不要放棄,如果經濟許可,不妨放心一試,一個月只需花費一兩千元以下,
不論孩子多小都可在一周之內見到效果。
另外針對不想找直銷產品者,本人要在此提出幾點建言,
一、嚴重過敏者請不要吃水解蛋白奶粉,本人停掉孩子的奶粉後,孩子的抓癢情形就舒緩多了。可吃過敏兒的米粉或自幾熬白粥。
二、塵滿防治要作到徹底
三、少出入公共場所,它們的空調足以使孩子發氣喘或抓流血。
四、多帶孩子赤腳運動以改善夜間睡眠
五、林光常的排毒餐不適用在一兩歲以下的孩子、有機店的產品對這麼小的孩子效果很小。
六、普特皮與醫立妥這兩種藥膏對半數以上的孩子是沒效的,不要再花這冤枉錢。
七、在台灣沒有一個皮膚科醫生敢打包票可以治癒異位性皮膚炎,因為許多醫生的孩子患了這病也沒治好,
不要再用抗組織氨等藥品來毒害自己的孩子。
歡迎大家上網分享孩子治好的經驗,或來信c12040036@yahoo.com.tw
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江伯倫 回應於:2005/1/6 |
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有關保健食品 |
謝謝您的建議,但是我想有關異位性皮膚炎的小朋友本來便有機會可以完全治癒,尤其是兩歲以前的小朋友。兩歲以前的小朋友因為主要的過敏原是食物過敏原,隨著年紀的增加會因為免疫機轉中的口服耐受性逐漸改善。所以兩歲以前的小朋友如果能夠早些來看我們的門診,幾乎都可以在幾個月內好起來。但是,一但因為抓傷後,過敏原由食物過敏原轉成空氣過敏原,便不容易好起來。我想您的小朋友是因為在這個階段因為免疫調節的關係會好起來。
至於保健食品,目前有證據者大概主要為益生菌和深海魚油,對過敏疾病有些幫忙,但是還是只能當成輔助性的幫忙。由於我個人參與許多保健食品的規範和研究,我還是要提醒,如果此一保健食品真的有此效果,還是需要做研究提出證據和申請,否則還是會受到衛生署的罰則。
謝謝您,但是我們還是不希望這類的資訊出現此一網站中,請您體諒。
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黃媽媽 回應於:2005/1/8 |
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回應江醫生 |
關於江柏倫醫生的回答本人要再次作以下的反應
江醫生說兩歲以內的孩子只要就診就有醫治良好的機會,但是江醫生你可以問問那些家長,事實是否如此,我們看過我所上述的醫生,有些甚至叫我們不用再次去看診了,如果你們真能叫孩子有一絲絲的希望, 有誰願意花額外的錢替孩子找出路,況且許多醫生自己也再吃這些保健食品,我長期看此網站,家長提的問題幾乎都一樣,醫生的回答也一樣,為什麼大家還是不停的問,表示你們所提供的答案根本不能舒緩我們這 些患者家長的需要。我的案例不是屬於單個的,是很多人都有這樣的感覺。我孩子的康復不是個人的,是可以給很多家長幫助的,因為異味性皮膚言的家長在照顧孩子上比氣喘還難過,孩子抓整天且晚上不能睡覺,做醫生的恐怕不知道吧 |
江伯倫 回應於:2005/1/8 |
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謝謝您的建議 |
黃太太您好:
我想您這樣的結論太過武斷,您為什麼不去問問有多少小朋友在我們這邊得到好的控制和治療好。我的估計大約是90%兩歲以前來求診的異位性皮膚炎小朋友,我們都為他們解決了問題。
您真的來找過我,我叫您不要再求診了嗎?我想我從來不會說這樣的話,因為長久以來我一直要求自己和學生們將每位小朋友都當成自己的小孩子設身處地來著想。我看過那麼多患童,可以深深體會他們的不舒服和困擾。
當然您的小朋友經好起來,是非常值得慶幸的。但是,您不覺得其他的小朋友也應該需要更多專業的諮詢嗎?因為小朋友是否能夠好起來,黃金期就在兩歲以前。您覺得呢?如果您覺得那種保健食品如此有效,就請利用科學的方法來評估和證明,好不好?如果您真的能夠提出論文證明,我也非常樂意來採用您的建議。
身為一位醫師,我不敢說我什麼多懂,但是醫師和患者之間必須有更好的溝通。但是您將醫師們的努力都否定,我想對那些努力照顧患童的醫師是不公平。
我們很辛苦成立此一基金會,架設一個網站,為大家溝通和解答問題。每年需要到處尋求經濟支援,甚至為有些風溼性關節炎患童,因為有些藥健保不給付,也需要為他們到處找補助。我想我們做的事情和辛苦,可能遠遠超過您的想像。請不要因為您個人的感受,就否定掉這些過敏免疫專科醫師的辛苦。
如果您有興趣,也希望您夠更了解異位性皮膚炎的發生原因和目前治療的進展,我想您一定會有不同的看法的。
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黃媽媽 回應於:2005/1/8 |
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回應 |
謝謝江醫生的回答
我想我們看過台大的一位女醫生 對不起我需要再查一下他的名字
他對我孩子的情形很不樂觀 也未給予好的鼓勵 他也說孩子的情形會持續好一振子 因為病人太多 他也要我們快離開
其他如ezskin的醫生也是台大醫院的醫生 講得更坦白叫我們不用再來了 也不願意跟我們有進一步的交談
我記得你們在前年十月左右發表過一篇文章講到這種皮膚的孩童身上的金黃色葡萄球菌比一般人多 若持續用藥會有進一步的改善 但事實如何呢
其實我與我先生都一直密切的關心這方面的新聞與進程 但市不可諱言 都得到較負面的答案 至少我接觸到的患友她們就沒有進步 有的也就診了 徐世達依生 開的藥品我們也用了 他說會改善 但是也沒有
真的很叫人沮喪
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江伯倫 回應於:2005/1/8 |
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謝謝您的建議 |
既然您提到有關金黃色葡萄球菌的研究,我可以告訴您,您真的沒有看到那些超過兩歲還有嚴重異位性皮膚炎的小朋友,那真的是身上沒有一處皮膚是完整的,身上有傷口還流湯流汁,真的是讓人很不忍。那就是因為他們在兩歲前沒有利用食物的控制,找出食物過敏原,在兩歲前控制好。兩歲後過敏原會逐漸由食物過敏原轉成空氣過敏原,包括塵蹣和金黃色葡萄球菌。
經由我們的研究報告提醒後,目前幾乎所有的醫師在治療時都會特別控制金黃色葡萄球菌,所以大多數改變許多。
對保健食品,其實我是有資格提出看法的。衛生署免疫功能的保健食品規範便是主要由敝人制定的。其實目前有許多產品,包括乳酸菌、深海魚油、靈芝、冬蟲夏草、免疫球蛋白奶粉或是初乳球蛋白等,甚至包括中藥如小青龍湯,我們都做過研究。但是,還是沒有一項可以完全取代目前的治療,所以還是需要專業的評估。
對不起,由於這個園地是屬於其他朋友來提問題的。所以如果您不介意,我想就跟您討論到這裡。如果您還有其他興趣,未來您可以經由E-mail信箱再跟我們連絡,謝謝您!
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willy媽 回應於:2005/1/21 |
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異位性皮膚炎 |
首先我要先謝謝江醫生,江醫生是一位有耐心及態度和靄的好醫生,只可惜willy求診時已錯過最佳黃金治療時機,不過江醫生增加我們對抗異位性皮膚炎的信心.
黃媽媽:
歡迎到willy的異位性皮膚炎家族分享妳的成功經驗
http://tw.club.yahoo.com/clubs/WILLYHOME/
必竟治療異位性皮膚炎是屬於醫療問題,還是需要專業醫生解答. |
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